Alzheimer, Parkinson o idrocefalo normoteso? Una demenza curabile, l’intervista al neurochirurgo Petrella

Spesso scambiato per il naturale declino cognitivo legato all’età o confuso con l’Alzheimer e il Parkinson, l’idrocefalo normoteso è una patologia neurologica che colpisce prevalentemente gli over 65, ma che si distingue per un dettaglio fondamentale: è potenzialmente reversibile. La malattia è causata da un accumulo anomalo di liquido cerebrospinale (liquor) nelle cavità cerebrali, che può causare tre sintomi principali, ossia: disturbi della deambulazione, decadimento cognitivo con problemi di memoria, incontinenza urinaria. Riconoscere l’idrocefalo normoteso può fare la differenza. A fare chiarezza su diagnosi, cure e prospettive di guarigione è il dottor Gianpaolo Petrella, neurochirurgo all’ospedale Santa Maria Goretti di Latina.

Cos’è l’idrocefalo normoteso e perché può essere confuso con patologie come Parkinson e Alzheimer?

“È una malattia neurodegenerativa che colpisce persone sopra i 65 anni ed è caratterizzata da tre disturbi. Uno della marcia, cosiddetta magnetica, con piccoli passi e difficoltà a staccare piedi dal pavimento, associato a un disturbo dell’equilibrio, che fa cadere il paziente. Può associarsi a un disturbo della sfera urinaria. Poi c’è quello della memoria: il paziente può iniziare a dimenticare le cose, prima a breve termine poi perdendo il ricordo di tutto, fino al conclamarsi di una demenza vera e propria. E questo è il motivo per cui è scambiata, in maniera errata, con il Parkinson o l’Alzheimer. I sintomi sono gli stessi, ma la causa è diversa, così come i trattamenti”.

Per parlare di idrocefalo servono tutti e tre i sintomi: disturbo motorio, della sfera urinaria e cognitivo comportamentale?

“No, la diagnosi può essere fatta se se ne presenta almeno uno di questi disturbi. Ovviamente nei pazienti in cui il decadimento cognitivo è più compromesso, la possibilità di accorgersene è inferiore. Più facile riconoscere i sintomi in cui è compromesso l’assetto della deambulazione e dell’equilibrio: se ne rendono conto loro stessi perché cadono e non riescono a rialzarsi. Uno dei pazienti che abbiamo seguito e intervistato nel documentario Nati una seconda volta fa il paragone con la tartaruga quando è girata sulla corazza”.

Chi sono i più colpiti tra gli uomini e le donne?

“Statisticamente gli uomini, ma non c’è un dato netto e chiaro. La patologia è stata descritta per la prima volta nel 1965, e quindi non si sa ancora molto”

Quanto incide lo stile di vita del paziente nella manifestazione dell’idrocefalo normoteso?

“Ancora non è stato acclarato scientificamente, ma quasi sicuramente uno stile di vita e di alimentazione corretto può ridurre l’insorgenza di malattie neurodegenerative. Ad oggi, però, non c’è nessuna relazione”.

Una volta fatta la diagnosi, il paziente si può curare solo con l’intervento o c’è una terapia alternativa?

“Solo l’intervento, è l’unico trattamento efficace. È importante non dare false speranze e illusioni, anche perché la certezza della diagnosi può esserci solo dopo l’intervento”.

Come funziona?

“Prevede il posizionamento di un tubicino che drena l’acqua in eccesso dalla cavità cranica attraverso una valvola che regola la quantità di quella che deve uscire. Quest’acqua viene portata a livello addominale e viene riassorbita. Tendenzialmente dura un’ora, il paziente resta 48 ore sdraiato, a volte anche solo 24, e il giorno dopo va a casa. I tempi di ripresa sono soggettivi: per esperienza personale, ad alcuni cambia lo sguardo già in sala operatoria. Mezz’ora dopo che è finito hanno una luce diversa: è una sensazione personale non documentabile”.

L’intervento può non portare a miglioramenti?

“Il mancato risultato può essere legato a diversi aspetti. Prima di tutto, ci sono le complicanze, come ogni intervento. Il secondo aspetto è legato al fatto che oltre all’idrocefalo il paziente possa avere un’altra patologia neurodegenerativa che ha creato un danno che riduce il successo terapeutico. Terzo, magari il paziente è arrivato tardi, magari 6, 7, 8 anni dall’insorgenza dei primi sintomi”.

L’intervento è sempre consigliato?

“Ai pazienti faccio sempre questa metafora. Se io mi dimentico la luce in bagno, e dalle analisi si riscontrano ventricoli grandi, 5 euro in più al mese piuttosto che fare l’intervento. Se invece non riesco a uscire di casa, i familiari devono stare con me, non ricordo se ho preso le medicine, a fronte della stessa dilatazione ventricolare il consiglio è quello di sottoporsi all’operazione. Dipende dalla gravità dei sintomi: se lo sono molto, considerando che l’intervento chirurgico ha un impatto poco rischioso, dura circa un’ora ed è sotto cute, meglio farsi operare e provare a risolvere invece di stare buttato in un letto. Anche perché se il paziente non si opera è destinato sicuramente a peggiorare. Se i sintomi sono gravi, l’intervento va comunque fatto: una signora di 82 anni non parlava più, catatonica, ha fatto l’intervento ed è tornata a parlare. È la gravità dei sintomi che comanda: se tu non lo operi, peggiora la qualità della vita del paziente perché resta a letto, perde la memoria. Anche l’aspettativa di vita media si riduce. Peggiora anche la qualità della vita dei familiari”.

Quali sono le possibilità di recupero e i tempi di ripresa?

“Oltre l’80% dei pazienti ha un significativo vantaggio dall’intervento”.

Dopo quanto tempo è necessario un controllo?

“Serve per vedere che le cose non vanno male, perché se le cose fanno bene ce lo dice il paziente o chi sta con lui. A tendere, via via, si fa un controllo all’anno per escludere complicazioni”.

C’è il rischio che tornino i problemi pre-intervento?

“Un mio paziente aveva tappeti in casa e, quando si sono manifestati i sintomi, la moglie li ha tolti perché inciampava. Una volta fatto intervento, ha rimesso i tappeti. Dopo 4-5 anni, quell’uomo ha riscontrato nuove difficoltà a staccare i piedi da terra. Così, con valvole che si possono regolare dall’esterno con una calamita, è stata fatta uscire acqua, arrivando a un miglioramento”.

Quanti casi sono diagnosticati in Italia?

“Stando ai calcoli degli studi internazionali, nel nostro Paese ci sono 611.435 persone che avevano l’idrocefalo a fine 2025. In Puglia, quasi 40 mila. Il numero comunque tende a salire: nel 2033 i casi potrebbero essera 707.882”.

Quanti sono trattati?

“Meno dell’1%. Le ditte produttrici delle valvole dicono che nel 2024 ne hanno vendute circa 2500, ma alcune possono essere usate per altri tipi di idrocefalo. Bisogna fare rumore intorno a questa malattia: non stiamo raccontando niente di nuovo, non è una nuova cura, non abbiamo scoperto il nuovo vaccino, ma diciamo che la cura esiste, quindi va usata”.

Perché così pochi interventi?

“Tecnicamente è una cosa facile da fare, ma non è attrattiva per neurochirurghi come patologia perché nasconde tante insidie. Devi fare tanti piccoli passaggi in maniera corretta, dura un’oretta in mani esperte. Infine, non si ha un supporto degli esami oggettivi prima dell’operazione: di fatto, la difficoltà è gestire la patologia.

Oltre alla vita del paziente, che impatto ha l’idrocefalo normoteso sui familiari?

“Uno dei pazienti mi ha detto che l’aiuto psicologico può essere importante per loro e per la famiglia. La cosa strana è che mi aspettavo che al miglioramento clinico seguisse quello del caregiver, ma non sempre è così. Questo può essere dovuto al fatto che ci fossero aspettative più alte in merito ai progressi post-operatori: Oppure c’è la consapevolezza che un paziente allettato è più facile da gestire rispetto a una persona che deve riprendersi la vita tra fisioterapia, rischi di cadere, se è allettato no”.

dal documentario “Nati una seconda volta”