Chi parla in nome delle persone con disabilità? Il cortocircuito tra rappresentanza, servizi e trasparenza – Informare un’H

di Carla Cannas, con la collaborazione di Maria Rosaria D’Oronzo*

«Il rumore mediatico passa, le domande restano», osserva Carla Cannas, dell’Associazione Diritti alla Follia, intervenendo nel dibattito scaturito dalle inchieste, recentemente pubblicate dal quotidiano «Domani», sull’opacità nella gestione del Ministero per le Disabilità, di incarichi e risorse, e che hanno chiamato direttamente in causa sia la Ministra Alessandra Locatelli che l’associazionismo “maggiormente rappresentativo” delle persone con disabilità. «Al centro del confronto – osserva Cannas – non c’è un singolo episodio, ma un nodo strutturale: come si costruisce la rappresentanza delle persone con disabilità e quali garanzie di trasparenza accompagnano i processi decisionali?»

Il dibattito sviluppatosi nel mese di maggio ha sollevato interrogativi profondi sulla governance della disabilità in Italia, sul pluralismo della rappresentanza e sulla capacità delle politiche pubbliche di trasformare i diritti formali in opportunità concrete.

Oggi che il clamore mediatico sembra essersi attenuato, diventa ancora più importante continuare a porre domande. I temi della trasparenza e della partecipazione non sono polemiche passeggere: riguardano il modo in cui vengono assunte decisioni che incidono sulla vita di milioni di persone.

Al centro del confronto non c’è un singolo episodio, ma un nodo strutturale: come si costruisce la rappresentanza delle persone con disabilità e quali garanzie di trasparenza accompagnano i processi decisionali?

Le inchieste pubblicate dal quotidiano «Domani»[1] hanno sollevato interrogativi su nomine, incarichi, consulenze e sui rapporti tra amministrazione pubblica e organizzazioni associative nell’attuazione della riforma della disabilità. Pur trattandosi di ricostruzioni giornalistiche e non di accertamenti giudiziari, queste denunce hanno aperto un confronto necessario sull’uso delle risorse pubbliche e sulla qualità della nostra democrazia partecipativa.

Il cuore del problema risiede nel delicato equilibrio tra rappresentanza, consulenza e gestione dei servizi. In una democrazia partecipativa è naturale che le organizzazioni storiche siedano ai tavoli istituzionali. Il quadro si complica, però, quando gli stessi soggetti si trovano contemporaneamente a rappresentare gli interessi collettivi, a svolgere attività di consulenza per il Governo e a gestire i servizi concreti.

La compresenza di questi ruoli non implica automaticamente un’irregolarità, ma crea un intreccio pericoloso. Quando i confini si fanno sfumati, diventano essenziali regole chiare, procedure trasparenti e strumenti di verifica pubblica per distinguere le funzioni e salvaguardare la fiducia dei cittadini.

Che questo problema sia reale e urgente lo dimostra l’episodio che ha scosso il settore: le dimissioni di Roberto Speziale dall’incarico di vicepresidente della FISH (Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie), ampiamente documentate dalle inchieste di Stefano Iannaccone su «Domani»[2]. Speziale, vertice storico dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), si è trovato al centro di un dibattito che va ben oltre la sua vicenda personale.

Le inchieste giornalistiche hanno acceso i riflettori sull’assegnazione di ingenti finanziamenti ministeriali tramite decreti diretti stanziati proprio a ridosso della riforma: quasi 1,6 milioni di euro assegnati ad ANFFAS e 1,3 milioni alla FISH. Sotto la lente è finita in particolare la piattaforma digitale InCare62 sviluppata da ANFFAS, destinata alla gestione e alla digitalizzazione dei “Progetti di Vita personalizzati”.

Come evidenziato anche dalle analisi critiche del Coordinamento PERSONE[3], il rischio è che si realizzi un vero e proprio corto circuito democratico: gli stessi soggetti che siedono ai tavoli ministeriali per orientare le riforme (rappresentanza e consulenza) diventano i beneficiari diretti di milioni di euro per gestire le piattaforme e i servizi che quelle riforme devono attuare. Quando lo Stato appalta le sue funzioni strategiche a pochi interlocutori storici senza criteri di selezione pubblici e trasparenti, il confine tra sussidiarietà e potenziale conflitto di interessi rischia di azzerarsi.

Un elemento spesso ignorato dal dibattito è la posizione del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD). Nella General Comment n. 7 del 2018, il Comitato distingue chiaramente le organizzazioni di persone con disabilità (DPO/OPD) – guidate e governate dalle persone con disabilità stesse – dalle organizzazioni che forniscono servizi o attività assistenziali.

Questa distinzione sposa il principio internazionale “Nothing About Us Without Us” (Nulla su di noi senza di noi). Nelle decisioni pubbliche, la voce diretta delle persone con disabilità deve essere autonoma e riconoscibile, non assorbita da altri soggetti, seppur operanti in buona fede. Il Comitato ONU non vuole escludere gli enti gestori dal confronto, ma evidenzia che essi sono portatori di interessi organizzativi propri. Per questo, non possono essere considerati equivalenti alle associazioni di rappresentanza diretta. Coerentemente, l’ONU chiede agli Stati di assicurare alle DPO (organizzazioni di persone con disabilità) un ruolo autonomo, tenendo ben separata la rappresentanza dalla gestione dei servizi.

Nel dibattito pubblico sono emerse posizioni distanti. Da un lato, diverse realtà chiedono maggiore trasparenza nei criteri di nomina; dall’altro, vi è il timore che la polemica strumentalizzi il tema della trasparenza per indebolire la partecipazione stessa delle persone con disabilità.

Al contrario, trasparenza e partecipazione dovrebbero rafforzarsi reciprocamente.

In questo scenario, Simona Lancioni (in un intervento su Informare un’h[4]) ha richiamato la necessità di un confronto più esplicito e documentato sui temi emersi. Che il problema sia strutturale lo dimostra anche la recente interrogazione parlamentare presentata alla Camera[5], che ha chiesto chiarimenti al Governo su incarichi, consulenze e criteri di selezione negli organismi collegati alla riforma della disabilità.

Per quel che riguarda l’Associazione Diritti alla Follia, i temi emersi nel dibattito degli ultimi mesi si inseriscono in un percorso di approfondimento già avviato sia nella rubrica di approfondimento online “Diritto Fragile” (puntate n. 231 e n. 244), dedicata alla deistituzionalizzazione e ai diritti delle persone con disabilità, sia nella rassegna stampa mensile, che nel mese di maggio ha seguito e analizzato l’evoluzione del confronto pubblico.

Riteniamo che questo confronto sia una risorsa democratica da valorizzare, non un disturbo da silenziare. Il silenzio non può diventare una forma di rimozione collettiva quando cala l’attenzione dei media.

Accanto alla riflessione collettiva, emerge una questione ancora più radicale: chi viene effettivamente rappresentato oggi? Se molte persone trovano un punto di riferimento nelle grandi organizzazioni storiche, moltissime altre costruiscono percorsi di informazione, mutuo aiuto e attivismo attraverso reti informali e comunità digitali che non trovano alcuno spazio nei tavoli istituzionali. I meccanismi attuali riescono davvero a intercettare la pluralità del mondo della disabilità? Garantire il pluralismo significa evitare che il confronto pubblico si riduca a un oligopolio di interlocutori consolidati.

Parlando per esperienza personale, di fronte alle enormi difficoltà legate all’applicazione della Legge 6/2004 e dell’istituto dell’amministrazione di sostegno, non ho trovato sul territorio alcun supporto associativo capace di fornirmi indicazioni realmente utili. Ho dovuto cercare risposte da sola, tramite reti informali e gruppi di confronto digitali. Questa esperienza individuale rispecchia un malcontento generale: la presenza di strutture rappresentative non garantisce l’accessibilità concreta ai servizi e al sostegno.

Dalle denunce sull’accesso alla vita indipendente fino alle richieste di superamento dei modelli ancora orientati all’istituzionalizzazione, la domanda delle famiglie è una sola: quanto le riforme si traducono in diritti esigibili?

In molti contesti prevalgono ancora modelli organizzativi standardizzati, più facili da gestire sul piano amministrativo ma drammaticamente distanti dalle esigenze dei singoli. La sfida posta dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dalle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza consiste, al contrario, nel progettare sostegni personalizzati: adattare il sistema alla persona, non la persona al sistema. Se il progetto di vita personalizzato resta un miraggio burocratico, significa che la governance si sta concentrando sulla gestione dei propri equilibri interni anziché sulla vita quotidiana dei cittadini.

Se vogliamo che questo dibattito produca un cambiamento utile, dobbiamo superare le contrapposizioni personali e concentrarci sulle garanzie democratiche del sistema. Servono misure concrete:

• pubblicazione sistematica e accessibile di tutti gli incarichi e le consulenze legati alle politiche per la disabilità;
• criteri oggettivi, pubblici e trasparenti per la selezione dei rappresentanti ai tavoli istituzionali;
• consultazioni aperte anche alle realtà associative minori, indipendenti e non integrate nelle grandi reti nazionali;
• forme periodiche di rendicontazione pubblica delle attività svolte dai soggetti coinvolti nei processi decisionali.

L’obiettivo non è limitare la partecipazione delle associazioni, ma renderla più forte, verificabile e inclusiva.

La rappresentanza non è una delega permanente, ma una relazione di fiducia che va continuamente verificata. Quando le persone con disabilità non conoscono chi parla in loro nome, o non trovano risposte ai loro bisogni concreti, il problema non è della singola associazione, ma della qualità democratica dell’intero sistema.

La qualità della rappresentanza si misura non soltanto dalla presenza ai tavoli istituzionali, ma dalla capacità di trasformare i diritti riconosciuti sulla carta in opportunità concretamente accessibili, sostegni adeguati e percorsi realmente personalizzati. È su questo terreno che si misura la credibilità delle istituzioni e delle organizzazioni rappresentative.

Le domande emerse in questi mesi meritano risposte pubbliche, documentate e verificabili. Quanto scritto in questo articolo rappresenta solo una parte delle questioni aperte; briciole rispetto alla complessità quotidiana delle famiglie. Ma sono domande troppo importanti per essere dimenticate non appena l’attenzione pubblica si sposterà altrove.

* Carla Cannas è componente di Giunta dell’Associazione Diritti alla Follia, mentre Maria Rosaria D’Oronzo è componente del Direttivo della medesima Associazione, sul cui sito il presente testo è già stato pubblicato. Esso viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione. Le note a piè di pagina sono un intervento del Centro Informare un’h.

Fonti utilizzate dall’Associazione Diritti alla Follia

Per la redazione del presente testo l’Associazione Diritti alla Follia esplicita di aver fatto riferimento a: le inchieste giornalistiche a firma di Stefano Iannaccone pubblicate sul quotidiano «Domani»[6]; i contributi sul tema di Simona Lancioni[7] e del Coordinamento PERSONE[8] pubblicati sul sito del Centro Informare un’h; le prese di posizione sul tema dell’Associazione Vorreiprendereiltreno[9]; atti del sindacato ispettivo parlamentare[10]; il General Comment n. 7 (2018) e le Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza (2022), entrambi del Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità; la Rassegna stampa dell’Associazione Diritti alla Follia del 23 maggio 2026; la puntata n. 231 e la puntata n. 244 de “Il Diritto Fragile”, la rubrica di approfondimento online, anch’essa dell’Associazione Diritti alla Follia; l’esperienza diretta dell’autrice nell’accesso ai servizi. Il testo intende analizzare il dibattito pubblico e le sue implicazioni sistemiche sulla governance, senza costituire accertamento di responsabilità giudiziarie o amministrative, nel pieno rispetto del pluralismo delle posizioni.

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[1] Questi gli estremi degli articoli pubblicati dal quotidiano «Domani», tutti a firma di Stefano Iannaccone, a cui si fa riferimento: Affitti e conflitti di interessi. Disabilità, mistero Locatelli, «Domani», 3 maggio 2026; Amichettismo leghista: al ministero di Locatelli i fedelissimi senza titoli, «Domani», 4 maggio 2026; Nomine e disabilità, «Danno erariale dall’Osservatorio»: nuovo caso da Locatelli, «Domani», 5 maggio 2026; Soldi e consulenze: Locatelli porta al ministero la “sua” associazione, «Domani», 17 maggio 2026; Poltrone e Disabilità, Speziale lascia il suo ruolo in Fish, «Domani», 24 maggio 2026.
[2] Si riferisce in specifico a: Soldi e consulenze: Locatelli porta al ministero la “sua” associazione, «Domani», 17 maggio 2026; Poltrone e Disabilità, Speziale lascia il suo ruolo in Fish, «Domani», 24 maggio 2026.
[3] Coordinamento PERSONE, Unmilionecinquecentonovantamila euro, il finanziamento concesso all’ANFFAS, «Informare un’h», 18 maggio 2026
[4] Simona Lancioni, Poltrone e disabilità: la Ministra Locatelli e l’Associazionismo ci dicano in che mani siamo, «Informare un’h», 27 maggio 2027.
[5] Un’interrogazione parlamentare chiede alla Ministra Locatelli chiarimenti su incarichi e risorse, «Informare un’h», 20 maggio 2026.
[6] Si vedano gli articoli segnalati nella nota 1.
[7] Simona Lancioni, L’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità e le dinamiche della famiglia disfunzionale, «Informare un’h», 12 maggio 2026; Simona Lancioni, Poltrone e disabilità: la Ministra Locatelli e l’Associazionismo ci dicano in che mani siamo, «Informare un’h», 27 maggio 2027.
[8] Coordinamento PERSONE, È illegittimo prorogare l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone disabilità ormai scaduto, «Informare un’h», 8 maggio 2026; Coordinamento PERSONE, Unmilionecinquecentonovantamila euro, il finanziamento concesso all’ANFFAS, «Informare un’h», 18 maggio 2026; Dopo le inchieste di Domani Poltrone e Disabilità, Speziale lascia il suo ruolo in Fish, post sulla pagina Facebook del Coordinamento PERSONE, 25 maggio 2026.
[9] “Conflitto di interessi”?, post sulla pagina Facebook di Vorreiprendereiltreno, 7 maggio 2026; Un Ministero “fatto in casa”, post sulla pagina Facebook di Vorreiprendereiltreno, 20 maggio 2026; «Per evitare imbarazzo»??, post sulla pagina Facebook di Vorreiprendereiltreno, 27 maggio 2026; Impressionante FISH 6.500.000 dal 20219 al 2027 + 2.360.000 nel 2025/2026, post sulla pagina Facebook di Vorreiprendereiltreno, 12 giugno 2026.
[10] Un’interrogazione parlamentare chiede alla Ministra Locatelli chiarimenti su incarichi e risorse, «Informare un’h», 20 maggio 2026.

Ultimo aggiornamento il 15 Giugno 2026 da Simona