Che Italia stiamo diventando? L’illusione della tutela e la sfida dell’autodeterminazione – Informare un’H

di Carla Cannas e Maria Rosaria D’Oronzo*

«Le fonti costituzionali, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, la giurisprudenza delle corti nazionali ed europee e il contributo della società civile convergono su un punto essenziale: la persona deve restare il centro del processo decisionale, anche quando necessita di supporto – scrivono Carla Cannas e Maria Rosaria D’Oronzo in questo interessante approfondimento –. La sfida non è scegliere tra tutela e libertà, ma costruire sistemi in cui la tutela non si realizzi mai a discapito della libertà, e in cui il sostegno non si trasformi in espropriazione della volontà».

Una democrazia non si misura dalla qualità formale delle sue leggi, ma dalla capacità di garantire libertà e diritti a chi si trova in condizioni di vulnerabilità. La Costituzione italiana affida alla Repubblica il compito di rimuovere gli ostacoli che limitano l’uguaglianza sostanziale e la piena partecipazione alla vita sociale. Su questo principio si è costruito nel tempo un sistema articolato di tutele e percorsi di assistenza che oggi, tuttavia, mostra una frattura sempre più evidente: la protezione rischia, in diverse situazioni, di separarsi dalla sua funzione originaria e trasformarsi in una forma indiretta di sostituzione della persona.

Tra il principio normativo e la sua applicazione concreta esiste una distanza che non può più essere ignorata. Ogni sistema pensato per proteggere perde equilibrio quando il controllo si indebolisce e la trasparenza si riduce. Nei momenti di fragilità, il potere delle istituzioni – sanitario, sociale, giudiziario e amministrativo – aumenta inevitabilmente. Questo non è di per sé un problema, ma lo diventa quando mancano adeguati contrappesi in grado di garantire che l’intervento resti proporzionato, verificabile e reversibile, e che la persona continui a essere soggetto attivo delle decisioni che la riguardano.

In questo quadro, parlare genericamente di “fallimento del sistema” rischia di semplificare eccessivamente la questione. Ogni sistema opera attraverso decisioni concrete, responsabilità individuali, prassi consolidate e livelli diversi di controllo. Le criticità emergono quando la gestione delle situazioni di fragilità si affida a procedure standardizzate che riducono lo spazio dell’ascolto e della volontà individuale.

Le distorsioni non si producono nel vuoto, ma attraverso una catena di decisioni, omissioni e pratiche applicative che attraversa l’intera filiera istituzionale. La distanza tra norme e applicazione si traduce così in pratiche quotidiane che incidono direttamente sulla vita delle persone, soprattutto nei contesti di maggiore vulnerabilità.

L’obiettivo non è avere professionisti che giustificano meglio il proprio potere, ma professionisti consapevoli dei limiti del proprio ruolo. La loro responsabilità primaria dovrebbe essere quella di ridurre l’asimmetria di potere, rifiutando la logica della sostituzione decisionale e promuovendo cittadini informati, consapevoli dei propri diritti e realmente in grado di esercitare la propria autodeterminazione.

Un ulteriore elemento di complessità riguarda la crescente esternalizzazione dei servizi legati alla salute, alla disabilità e all’assistenza sociale. L’affidamento a enti del Terzo settore, fondazioni, cooperative o strutture private può rappresentare uno strumento organizzativo legittimo, ma richiede sistemi di vigilanza effettivi e continui. In assenza di controlli sostanziali, il rischio è la formazione di centri di potere difficilmente verificabili, nei quali la distanza tra finalità pubbliche e gestione concreta dei servizi tende ad ampliarsi.

Quando la vigilanza si riduce a un controllo formale di procedure e bilanci, aumenta il rischio che la persona venga considerata più come destinataria di prestazioni che come titolare di diritti e di capacità decisionale. In questo contesto, la possibilità che la volontà della persona venga sostituita da quella di altri non dipende soltanto da eventuali abusi individuali, ma da un’asimmetria strutturale che il sistema stesso può contribuire a consolidare.

Accanto agli aspetti organizzativi, non può essere ignorato il tema delle risorse. L’effettività dei diritti richiede personale adeguatamente formato, servizi territoriali accessibili, tempi compatibili con la complessità delle situazioni e strumenti di controllo indipendenti. Tribunali sovraccarichi, servizi socio-sanitari sotto pressione e carenze strutturali contribuiscono ad ampliare la distanza tra diritti formalmente riconosciuti e diritti concretamente esercitabili.

In questo scenario si inserisce anche il tema della governance delle politiche per la disabilità e della rappresentazione pubblica delle riforme. Negli ultimi anni, iniziative istituzionali come ExpoAID e la comunicazione legata al “progetto di vita” hanno alimentato un dibattito sul rapporto tra narrazione pubblica, partecipazione effettiva e risultati concreti delle politiche sociali. Secondo alcune analisi critiche, tra cui quelle pubblicate sul sito del Centro Informare un’h [si vedano le fonti in calce, N.d.R.], il rischio è che la dimensione comunicativa prevalga su quella sostanziale, rendendo difficile verificare l’impatto reale delle riforme sulla vita delle persone.

Il punto centrale, tuttavia, non è l’utilità degli eventi o delle strategie comunicative in sé, ma la loro capacità di tradursi in un effettivo rafforzamento dei diritti, dei servizi e delle possibilità di autodeterminazione delle persone coinvolte. In assenza di dati trasparenti e verificabili, la distanza tra diritti proclamati e diritti esercitati rischia di aumentare.

Tuttavia, rispondere a queste criticità con un incremento delle procedure, dei controlli formali o della burocrazia non è necessariamente risolutivo. Una regolazione sempre più complessa può produrre un effetto di protezione apparente, senza incidere realmente sull’asimmetria di potere che caratterizza molte situazioni di fragilità.

Il nodo centrale rimane la questione della sostituzione decisionale. Finché il potere di decidere viene trasferito dalla persona ad altri soggetti senza adeguate garanzie, il rischio di compressione dell’autonomia individuale rimane strutturale. L’obiettivo non dovrebbe essere quello di rafforzare la capacità di giustificazione del sistema, ma di ridurre le asimmetrie che lo attraversano.

In questa prospettiva, la centralità del consenso libero, informato e revocabile e il principio di autodeterminazione assumono un ruolo decisivo, in coerenza con l’articolo 12 [in tema di “Uguale riconoscimento dinanzi alla legge”, N.d.R.] della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Il General Comment n. 1 del Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha chiarito come il modello debba progressivamente orientarsi verso forme di supporto alla decisione, e non alla sua sostituzione.

In questa prospettiva, ogni eventuale limitazione della capacità decisionale della persona dovrebbe essere soggetta a rigorose garanzie di necessità, proporzionalità, temporaneità e controllo effettivo, affinché il sostegno non si traduca in una compressione indebita dell’autonomia individuale.

L’amministrazione di sostegno nasce come strumento pensato per accompagnare la persona nella gestione della propria vita, limitando il meno possibile la sua capacità di autodeterminazione. Tuttavia, parte della giurisprudenza e della prassi applicativa ha evidenziato come, in una serie di casi, l’ampiezza degli interventi possa incidere in modo significativo sull’autonomia personale e sulla vita privata. Il punto centrale non riguarda la legittimità dell’istituto in sé, ma il rischio di un’applicazione che scivoli verso forme di sostituzione decisionale non sempre adeguatamente controllate.

In questo senso, anche le osservazioni delle autorità indipendenti hanno più volte richiamato l’esigenza di rafforzare le garanzie effettive nei contesti di maggiore vulnerabilità, in particolare nelle strutture residenziali e nei servizi socio-sanitari. In diversi casi, limitazioni della libertà di movimento o delle relazioni personali risultano determinate non da esigenze strettamente cliniche, ma da assetti organizzativi o gestionali, con conseguenti interrogativi sulla proporzionalità delle misure adottate.

È necessario distinguere con chiarezza i diversi contesti in cui si producono limitazioni della libertà personale. Il sistema penitenziario e il trattenimento amministrativo nei CPR [Centri di Permanenza per il Rimpatrio, N.d.R.] rispondono a logiche giuridiche differenti, legate rispettivamente all’esecuzione della pena e alla gestione dei flussi migratori. In tali àmbiti, le criticità legate a sovraffollamento, isolamento e condizioni detentive sono da tempo oggetto di attenzione da parte delle autorità nazionali e internazionali.

Diversa è la prospettiva introdotta dal già menzionato articolo 12 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che non riguarda la privazione della libertà in senso penale, ma il riconoscimento della capacità giuridica e della volontà della persona. L’obiettivo della Convenzione non è sostituire le decisioni individuali, ma garantire il supporto necessario affinché ciascuno possa esercitare i propri diritti su base di uguaglianza.

Secondo alcune interpretazioni critiche, tra cui quelle sviluppate da Simona Lancioni su Informare un’h, l’attuazione di questo principio nell’ordinamento italiano presenta ancora elementi di tensione tra il modello del “supporto alla decisione” e la persistenza di strumenti giuridici e prassi che possono produrre effetti sostitutivi.

In questo quadro si inserisce il dibattito più ampio sviluppato da associazioni, esperienze e contributi della società civile, tra cui quelli promossi da realtà come l’Associazione Diritti alla Follia, che pongono al centro il tema del superamento della decisione sostitutiva e del rafforzamento dell’autodeterminazione della persona. Pur nella diversità delle posizioni, emerge una convergenza su un punto: la necessità di rafforzare i meccanismi di garanzia e ridurre le asimmetrie di potere nei contesti di maggiore vulnerabilità.

Nel campo della tutela delle persone fragili, alcune vicende hanno evidenziato criticità strutturali nei sistemi di vigilanza e controllo. Il cosiddetto “caso Forteto”, ad esempio, ha rappresentato un punto di svolta nel dibattito pubblico, mettendo in luce come carenze nei meccanismi di supervisione possano contribuire al protrarsi nel tempo di gravi violazioni. Le successive inchieste giudiziarie e parlamentari hanno richiamato l’attenzione sulle responsabilità istituzionali oltre che individuali.

Analogamente, il cosiddetto “caso AIAS” [Associazione Italiana Assistenza Spastici, N.d.R.] ha aperto interrogativi sulla gestione dei servizi per la disabilità e sull’utilizzo delle risorse pubbliche. Le vicende giudiziarie sono ancora in corso e le accuse contestate restano oggetto di valutazione da parte dell’autorità giudiziaria, nel rispetto del principio di presunzione di innocenza. Indipendentemente dagli esiti processuali, il caso ha contribuito a riportare al centro il tema della trasparenza e dell’efficacia dei controlli nel sistema dei servizi.

In un contesto più ampio, il dibattito pubblico ha incluso anche iniziative istituzionali e momenti di comunicazione politica come ExpoAID, che hanno suscitato riflessioni sul rapporto tra rappresentazione pubblica delle politiche per la disabilità e loro effettiva attuazione. In questo quadro, contributi critici come quelli pubblicati su Informare un’h hanno evidenziato l’importanza di verificare se la narrazione istituzionale corrisponda a un reale rafforzamento dei diritti.

Anche il recente dibattito costituzionale sul trattamento sanitario obbligatorio ha riportato l’attenzione sul tema delle garanzie procedurali. Il giudizio pendente davanti alla Corte Costituzionale, con l’ammissione del contributo di Diritti alla Follia come amicus curiae [se ne legga a questo link, N.d.R.], si inserisce in una riflessione più ampia sulla necessità di garantire il diritto di difesa e il controllo giurisdizionale nei casi di compressione della libertà personale. Il tutto in coerenza con l’articolo 13 della Costituzione, che sancisce l’inviolabilità della libertà personale e ne subordina la limitazione a riserva di legge e controllo giudiziario.

Pur nella diversità dei contesti, emerge un filo comune: la tensione tra protezione e autonomia, tra intervento pubblico e autodeterminazione, tra tutela formale e diritti sostanziali.

Resta infine una domanda che attraversa tutto il dibattito. Non riguarda soltanto l’efficienza dei sistemi di tutela o la qualità delle norme, ma il modo in cui viene concepita la relazione tra istituzioni e persona.
Una democrazia non si misura soltanto dalla capacità di proclamare diritti, ma dalla loro effettiva praticabilità nei momenti di maggiore fragilità. È proprio lì che si comprende se la tutela resta uno strumento di protezione o se rischia di trasformarsi, anche inconsapevolmente, in una forma di sostituzione della persona.

Le fonti costituzionali, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, la giurisprudenza delle corti nazionali ed europee e il contributo della società civile convergono su un punto essenziale: la persona deve restare il centro del processo decisionale, anche quando necessita di supporto.
La sfida non è scegliere tra tutela e libertà, ma costruire sistemi in cui la tutela non si realizzi mai a discapito della libertà, e in cui il sostegno non si trasformi in espropriazione della volontà.
Quando questo equilibrio si indebolisce, non è solo la qualità dei servizi a essere in gioco, ma la qualità stessa della democrazia.
La domanda iniziale resta aperta: quale Italia stiamo costruendo? Non come provocazione, ma come verifica concreta della qualità democratica del sistema. Una società si misura dalla capacità di garantire che la tutela non si trasformi mai in sostituzione e che la fragilità non diventi il luogo in cui si riduce la libertà. È su questo equilibrio che si gioca la credibilità delle istituzioni e la sostanza dei diritti.

* Carla Cannas è componente della Giunta dell’Associazione Diritti alla Follia, mentre Maria Rosaria D’Oronzo è componente del Direttivo della medesima Associazione, sul cui sito il presente testo è già stato pubblicato. Esso viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

Fonti utilizzate

Normativa e principi fondamentali
Costituzione della Repubblica italiana (artt. 2, 3, 13 e 32)
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), con particolare riferimento all’articolo 12
Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo (CEDU)
Legge 9 gennaio 2004, n. 6 (istitutiva dell’amministrazione di sostegno)
Legge 23 dicembre 1978, n. 833 (disciplina del trattamento sanitario obbligatorio)

Giurisprudenza e documenti interpretativi
Corte Costituzionale – giurisprudenza in materia di libertà personale, proporzionalità e trattamenti sanitari obbligatori
Corte Europea dei Diritti dell’Uomo – giurisprudenza su capacità giuridica, vita privata e libertà personale
Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, General Comment n. 1 (2014) sull’articolo 12 della CRPD

Rapporti e autorità indipendenti
Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale
Autorità Garante nazionale per i diritti delle persone con disabilità
Relazioni sul sistema delle REMS (Residenze per l’Esecuzione delle Misure di Sicurezza) e sul superamento degli OPG (Ospedali Psichiatrici Giudiziari)
Rapporti sul sistema penitenziario italiano (sovraffollamento, condizioni detentive e suicidi)
Rapporti sui Centri di Permanenza per il Rimpatrio (CPR)

Casi e dibattito pubblico
Cosiddetto “Caso Forteto” – sentenze, atti giudiziari e Commissione parlamentare d’inchiesta
Caso Forteto: prosegue il lavoro della Commissione d’inchiesta, «Nove da Firenze», 1° Luglio 2026
Caso Forteto: Petrucci attacca Orlando sui magistrati e le responsabilità istituzionali, «Radio Mugello», 1° Luglio 2026.
Vicenda giudiziaria relativa ad AIAS – Associazione Italiana Assistenza Spastici (procedimenti in corso, nel rispetto della presunzione di innocenza)
ExpoAID e dibattito pubblico sulle politiche per la disabilità e sul “progetto di vita”

Approfondimenti e contributi della società civile
Testi pubblicati su Informare un’h, si vedano in particolare:
Simona Lancioni, L’auto-rappresentanza delle persone con disabilità tra sfide e criticità, 16 dicembre 2024
Associazione Diritti alla Follia, TSO e diritto di difesa: la Corte Costituzionale ammette il contributo di Diritti alla Follia, 29 giugno 2026
Associazione Attiva-Mente, Il Forum “Dal nero su bianco ai colori della vita” ha aperto la rassegna “Tuttavia… Coloriamo i Diritti!”, 25 giugno 2026
Simone Riflesso, ExpoAID 2026: quando la vetrina politica viene prima del diritto a partecipare, 27 giugno 2026
Coordinamento PERSONE, ExpoAID: la consacrazione dell’inspiration porn come cifra distintiva dell’azione di Governo e di molte associazioni, 29 giugno 2026
Daniele Romano, Oltre la logica del palcoscenico: perché la disabilità deve tornare nei luoghi preposti, 30 giugno 2026
Stefano Borgato, RSA e RSD: sproporzionate restrizioni alla libertà di movimento dei residenti, 30 giugno 2026
Matteo Menozzi, Denuncio un sistema assistenziale che, invece di abbattere le barriere, le istituzionalizza, 29 giugno 2026
Testi pubblicati sul sito dell’Associazione Diritti alla Follia – documenti e proposte su TSO, amministrazione di sostegno e modello del supporto alla decisione
Contributi sul diritto alla vita indipendente e sul superamento della decisione sostitutiva

Approfondimenti giornalistici
«La Stampa» – Disabilità: quando i diritti delle persone dipendono dai fondi
«RaiNews» – servizi e inchieste sulla vicenda AIAS – Associazione Italiana Assistenza Spastici
«Il Fatto Quotidiano» – articoli sulla gestione AIAS e sulle criticità del sistema
«la Repubblica» – approfondimenti sulla vicenda AIAS
Ulteriori inchieste giornalistiche nazionali e locali sui casi citati

Per approfondire
Associazione Diritti alla Follia

Ultimo aggiornamento il 8 Luglio 2026 da Simona